Intervista alla Dott.ssa Cristina Cenci, antropologa, fondatrice di Digital Narrative Medicine

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7 Marzo 2024

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Intervista alla Dott.ssa Cenci

1) Potrebbe spiegare cos'è la medicina narrativa e quali sono i principi fondamentali su cui si basa? Come si integra, nella pratica quotidiana, con l'approccio scientifico tradizionale alla cura del paziente?

 

Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura.

 

Per dire cosa è, faccio riferimento alle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015 che definiscono la medicina narrativa come “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa". La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. Quando usiamo il termine di medicina narrativa o narrative based medicine, facciamo quindi riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia ma sulla persona.   

 

La medicina narrativa offre le competenze e gli strumenti per integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale della persona, come raccomandato dal 2016 il Piano nazionale cronicità. L’ascolto narrativo si integra con il colloquio clinico e la diagnostica per consentire una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura. Non siamo solo dati, siamo esperienze, vissuti, emozioni, progetti che devono diventare una componente chiave nella diagnosi e nel processo decisionale relativo ai trattamenti. A livello internazionale, il punto di riferimento che ha ispirato anche il lavoro in Italia è Trisha Greenhalgh a Oxford, Brian Hurwitz al King’s College di Londra e Rita Charon alla Columbia University. 

2) Spiegato in modo semplice, ci racconta qual è la relazione tra medicina narrativa e antropologia?

 

L’antropologia ha avuto un ruolo chiave nella diffusione del paradigma della medicina narrativa. Sono gli antropologi medici Arthur Kleinman e Byron Good che alla fine degli anni ’80 del ‘900 alla Harvard Medical School mettono in discussione il paradigma puramente clinico della medicina e rimettono al centro la persona. L’antropologia riporta al centro della cura l’importanza del senso e del significato che una malattia assume nella biografia unica e irripetibile di ognuno.

 

L’inglese aiuta a capire l’interdipendenza tra tutte queste dimensioni perché ha tre parole per dire malattia: disease, che è la malattia in senso clinico, l’illness che è il vissuto della malattia, le modalità e i significati con cui una specifica persona affronta il suo percorso e le cure e la sickness che è la costruzione sociale e culturale della malattia, che influenza a sua volta la disease e l’illness.

 

Faccio un esempio di questa interdipendenza. Uno studio pubblicato qualche anno fa a cui ho collaborato, mostra come nell’immaginario collettivo le patologie cardiovascolari siano associate prevalentemente agli uomini. Stiamo quindi parlando di sickness, cioè della rappresentazione sociale della malattia. Questo costrutto culturale incide però anche sulla disease, perché i curanti tendono a sottovalutare i sintomi nella diagnosi delle donne, attribuendoli più frequentemente che per gli uomini a componenti psicologiche. A loro volta le donne, tendono a non riconoscere i loro sintomi e a essere meno focalizzate sulla prevenzione cardiovascolare rispetto a quella oncologica (illness). L’antropologia ci ricorda che queste tre dimensioni vanno tutte considerate perché sono parte integrante di come si costruiscono le conoscenze e le pratiche nella cura.   

 

Un altro apporto molto importante dell’antropologia è associato alla costruzione sociale del rituale terapeutico. Nella cura le componenti scientifiche e l’esperienza del curante si combinano con un insieme di atti e di simboli che li legittimano. Storicamente siamo passati da un modello sciamanico di affidamento ai gesti rituali ad una maggiore co-costruzione e condivisione, che però richiede sempre simboli, parole e atti appropriati. Faccio l’esempio della telemedicina. Utilizzare WhatsApp o strumenti generalisti di conversazione con i pazienti, non è solo pericoloso dal punto di vista della sicurezza dei dati, rischia di delegittimare il setting della cura, di banalizzare e di creare l’illusione che quello che mi scrive il medico abbia lo stesso valore di quello che mi scrive un amico. È come se ci facessimo visitare al bar. Questo vale anche per il curante che in un unico flusso di chat risponde al paziente, al figlio, al collega e all’elettricista. Purtroppo ancora oggi i servizi semplici di messaggistica sono molto utilizzati. È invece fondamentale che vengano utilizzate piattaforme dedicate e che si definiscono dei percorsi diagnostico-terapeutici digitali adeguati. In questo contesto di trasformazione, le competenze socio-antropologiche e narrative potrebbero offrire un contributo importante. 

3) Quali competenze sono necessarie per un professionista della salute per applicare efficacemente la medicina narrativa? Esiste un percorso formativo specifico che lei consiglierebbe?

 

Questa è una domanda molto importante. A volte si confonde la postura narrativa con le capacità relazionali del medico come la gentilezza e l’accoglienza. Si tende anche a parlare di medicina narrativa come di uno strumento di umanizzazione e questo può confondere. Non si tratta infatti di essere gentili e umani, qualità che sono alla base di ogni relazione, ma di integrare nella formazione del medico le competenze delle scienze sociali e della comunicazione. Competenze specifiche che consentono di “acquisire, comprendere e integrare” il punto di vista delle persone. La Società Italiana di Medicina Narrativa offre molti corsi e ha creato un albo di Facilitatori di Laboratorio di Medicina Narrativa. Ad oggi è il punto di riferimento più importante per chi voglia acquisire le competenze narrative. Ci sono anche importanti master che offrono un’opportunità di specializzazione.  Grazie a questo lavoro, nel panorama europeo, l’Italia è leader nell’offerta formativa, ma siamo lontanissimi dall’inserimento diffuso della formazione a queste competenze nei percorsi di laurea in medicina. A livello internazionale il punto di riferimento è il grandissimo lavoro di Rita Charon e del suo team alla Columbia University.

4) Potrebbe fornire un esempio concreto di come la medicina narrativa viene applicata in un contesto clinico? Come vengono raccolte e utilizzate le narrazioni dei pazienti?

 

Esistono strumenti diversi sia sincroni che asincroni. Tra i più diffusi e agevoli, anche con tempi ridotti, ci sono il colloquio condotto con modalità narrative, cioè con un’attenzione alle esperienze e alle esigenze riportate dalla persona, e il diario narrativo che consente alla persona di monitorare e condividere nel tempo risorse, difficoltà e richieste. Le narrazioni vengono interpretate e integrate con i dati clinici per avere un quadro completo per la personalizzazione bio-psico-sociale degli interventi. Oggi per fortuna per molte patologie ci sono opzioni terapeutiche diverse e diventa quindi fondamentale che il processo decisionale sia condiviso e aderente alle esigenze di ognuno.  Nello stesso tempo sappiamo anche quanto incidono fattori come l’alimentazione, l’attività fisica, la qualità del sonno.  Il controllo di questi aspetti non può diventare una ulteriore “fatica” nella cura, ma deve adattarsi flessibilmente alla vita quotidiana delle persone e quindi deve essere personalizzato.

5) Potrebbe parlare più approfonditamente del suo progetto 'Digital Narrative Medicine'? Come utilizza la tecnologia digitale per arricchire o facilitare la pratica della medicina narrativa?

 

Quando si parla di medicina narrativa si pensa spontaneamente ad una relazione medico-paziente faccia a faccia, come se solo il contesto in presenza potesse abilitare la capacità di ascolto e comprensione. L’interazione online mostra invece che la distanza fisica e la relazione asincrona possono facilitare la “distante prossimità” di cui parla la filosofa Luigina Mortari.  Sono sempre di più le start up e i device per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Ho ideato i percorsi di digital narrative medicine perché penso che il digitale possa anche efficacemente rilanciare e valorizzare l’uso delle storie nella pratica clinica.

 

La relazione narrativa, il racconto, l’ascolto di storie e l’interpretazione di storie, richiedono un setting adeguato. Gli ospedali, gli ambulatori (anche quelli privati), i centri diagnostici, sono tutti caratterizzati dallo stesso paradosso: sono luoghi carichi di emozioni, paure, aspettative, vita e morte e al tempo stesso sono dei “non luoghi” (Augé, 2008): anonimi, spersonalizzanti, seriali. La sala d’aspetto, più o meno grande, più o meno affollata è lo spazio simbolo del non luogo. Tutto invita alla spersonalizzazione e all’inclusione seriale nell’organizzazione sanitaria. Il setting della narrazione valorizza invece l’individuo, la sua identità unica e irripetibile. La co–costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso ha bisogno di un luogo. 

 

La difficoltà dei medici ad applicare la medicina narrativa è spesso giustificata con il problema del tempo scarso. Ma non è solo il tempo che manca, manca anche il setting. Non c’è lo spazio della narrazione nel non luogo della cura. Il digitale può offrire questo setting, può offrire uno spazio protetto “fra sé e sé” sia al paziente che al medico, uno spazio dove far parlare la persona nel paziente. Come dicevamo però gli strumenti digitali non possono essere generalisti. Non si possono proporre percorsi di medicina narrativa in email. Per questo mi sono impegnata con gli sviluppatori e un team multidisciplinare a creare un diario narrativo digitale che segue il principio della privacy by design e offre una serie di funzionalità che favoriscono la comprensione e l’integrazione della narrazione di pazienti e caregiver nel percorso di cura.

6) In che modo la medicina narrativa migliora la relazione tra medico e paziente? Quali benefici ha osservato, sia per il paziente sia per il professionista sanitario, grazie all’uso di questo approccio?

 

La letteratura scientifica mostra molti vantaggi della medicina narrativa. I più ricorrenti riguardano il miglioramento della relazione di cura, la possibilità per il paziente di condividere e per il curante di conoscere aspetti importanti per la persona che normalmente non emergono, il miglioramento della qualità di vita e dell’aderenza terapeutica. In questi anni, insieme all'epidemiologia e oncologa Maria Cecilia Cercato ho promosso molti studi di medicina narrativa digitale in diverse aree terapeutiche: oncologia, epilessia, cardiologia. diabete, malattia di Alzheimer. L’obiettivo è stato misurare la fattibilità e l’utilità percepite da pazienti e curanti di un approccio di medicina narrativa realizzato attraverso il diario digitale narrativo che ho ideato. 

 

Lo strumento è risultato agevole e fruibile per una tipologia variegata di popolazione in termini di età, sesso, condizione di malattia. I pazienti, che hanno rappresentato una parte attiva nella valutazione del metodo, hanno riportato evidenti benefici, in particolare nella relazione di cura, nella possibilità di esprimere le proprie esigenze e nelle modalità di fronteggiare l’impatto della malattia. La valutazione effettuata dai professionisti sanitari (medici ed infermieri) è risultata favorevole in termini sia di fattibilità che di utilità. Il diario narrativo digitale consente di comprendere meglio come la malattia venga vissuta in prima persona dal paziente e come impatta sulla situazione sociale e familiare. Permette anche di ottimizzare i tempi di visita, migliorando al tempo stesso la qualità dello scambio comunicativo con il paziente, con effetti benefici sulla compliance. 

 

Gli aspetti critici sono associati soprattutto ai modelli organizzativi. Il paziente condivide la sua storia per avere un feedback. Se il curante che si trova davanti durante la visita non partecipa al percorso o non ha letto il diario, non si sente più motivato a continuare, perché la narrazione non diventa effettivamente una risorsa per la personalizzazione del percorso di cura. I contesti in cui la medicina narrativa è molto efficace in presenza ma non in digitale sono quelli associati a situazioni di urgenza o a una fase molto critica della malattia.

7) Diamo un’occhiata al domani. Come vede il futuro della medicina narrativa, in particolare in relazione all'evoluzione della tecnologia digitale? Avrebbe dei consigli per i professionisti sanitari che vogliono iniziare a integrare la medicina narrativa e la salute digitale nel loro lavoro?

 

Io vedo un futuro bellissimo! Raccomando a tutti di leggere “Virtual You” di Peter Coveney e Roger Highfield. Gli autori raccontano le potenzialità enormi per la personalizzazione della cura che emergono, tra l’altro, anche dalla possibilità di integrare i dati clinici strutturati e i dati narrativi non strutturati, grazie al supporto dell’intelligenza artificiale. Alla Fondazione Policlinico Gemelli, con l’oncologa Alessandra Fabi siamo già molto avanti in questa direzione, per quanto riguarda il percorso di pazienti con tumore al seno metastatico. A breve annunceremo importanti risultati.

 

Il primo consiglio che posso dare ai professionisti sanitari è quello di avviare un percorso di formazione. Il rischio più grande è confondere questa trasformazione che ha un impatto epistemologico sulle modalità con cui si costruiscono le conoscenze in medicina con il semplice presidio dell’umanità e della gentilezza del medico, che sono facilmente acquisibili da ognuno.  Per ottenere risultati importanti grazie alle metodologie narrative e alle tecnologie digitali, occorre una formazione ad hoc, così come per ogni innovazione nella salute.